村民突發(fā)罕見(jiàn)病每天需近1萬(wàn)毫升血液 全村獻(xiàn)血

一場(chǎng)突發(fā)的罕見(jiàn)病突然降臨，每天近1萬(wàn)毫升的血液需求，給原本安穩(wěn)幸福的一家陡然蒙上了沉重的陰影。一方有難，八方支援。剛從死亡線上掙扎回來(lái)、意識(shí)恢復(fù)清醒的劉正琴不住地對(duì)記者說(shuō)：“要不是他們，我早沒(méi)了?！边@里的“他們”，是江西省南昌市安義縣徐埠村那群普普通通的村民。

國(guó)內(nèi)無(wú)罕見(jiàn)病官方定義 無(wú)醫(yī)保報(bào)銷缺藥可治

在國(guó)際罕見(jiàn)病藥物生產(chǎn)具領(lǐng)先地位的生銳(Shire)醫(yī)藥公司總經(jīng)理杜興暉表示，罕見(jiàn)病醫(yī)療保障的不足成為產(chǎn)品進(jìn)入中國(guó)的最大阻力。2015年可以說(shuō)是罕見(jiàn)病與孤兒藥最值得回憶的一年，這一年與罕見(jiàn)病有關(guān)的各類高峰論壇和會(huì)議不斷，規(guī)模越來(lái)越大，參與人越來(lái)越多。

多米尼加罕見(jiàn)疾病："女孩"青春期后變男孩

據(jù)英國(guó)《每日郵報(bào)》9月20日?qǐng)?bào)道，在多米尼加共和國(guó)西南的邊遠(yuǎn)村莊薩利那什角(Salinas)，一些“女孩”進(jìn)入青春期后，即大約12歲左右，因?yàn)榛蚧?，?huì)長(zhǎng)出男性器官變成男孩

多米尼加現(xiàn)罕見(jiàn)疾?。骸芭ⅰ鼻啻浩诤笞兡泻?/a>

罕見(jiàn)病女孩跪行26年終可"腳踏實(shí)地"

她開心地說(shuō)，能夠“腳踏實(shí)地”超幸福。

商丘8歲男孩患罕見(jiàn)病

據(jù)宋劉臣的父親宋中民介紹，宋劉臣剛出生不到12小時(shí)就一直不?？摁[，后來(lái)發(fā)現(xiàn)他的皮膚一碰就成血皰，打開包裹他的包被發(fā)現(xiàn)，兩個(gè)小腳上好多血皰都已經(jīng)裂開?！拔覀冓s緊帶著孩子去商丘第一人民醫(yī)院治療，當(dāng)時(shí)醫(yī)生懷疑是先天大皰性表皮松解癥，建議我們馬上去鄭州大醫(yī)院救治。

商丘8歲男孩患罕見(jiàn)病 皮膚一觸即破

如今8歲的他每天都在承受著病痛的折磨。

商丘8歲男孩患罕見(jiàn)病 皮膚一觸即破

據(jù)宋劉臣的父親宋中民介紹，宋劉臣剛出生不到12小時(shí)就一直不?？摁[，后來(lái)發(fā)現(xiàn)他的皮膚一碰就成血皰，打開包裹他的包被發(fā)現(xiàn)，兩個(gè)小腳上好多血皰都已經(jīng)裂開?！拔覀冓s緊帶著孩子去商丘第一人民醫(yī)院治療，當(dāng)時(shí)醫(yī)生懷疑是先天大皰性表皮松解癥，建議我們馬上去鄭州大醫(yī)院救治。

中國(guó)罕見(jiàn)病高峰論壇開幕 專家稱“虛假信息泛濫”

2014第三屆中國(guó)罕見(jiàn)病高峰論壇21日在北京舉行，罕見(jiàn)病發(fā)展中心主任黃如方說(shuō)，要警惕如今泛濫網(wǎng)絡(luò)的“治愈罕見(jiàn)病”的虛假醫(yī)藥信息。9月21日，由罕見(jiàn)病發(fā)展中心(CORD)與北京醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病分會(huì)聯(lián)合主辦的“2014第三屆中國(guó)罕見(jiàn)病高峰論壇”在北京舉行。

4歲女孩得罕見(jiàn)病擊倒幸福家庭 父母從未言放棄

駐馬店市平輿縣老王崗李莊村李志芳一家人的生活陷入了極度困難中，他4歲的女兒小新月患有一種十分罕見(jiàn)的疾病“線粒體腦肌病”，全身肌肉無(wú)力，無(wú)法站立行走，每天都需要父母24小時(shí)抱在懷里。