女子患罕見病胃部癱瘓 靠鼻子“吃飯”

據(jù)澳洲網(wǎng)報道，澳大利亞新州女子查曼因患有罕見病，胃部不能消化食物，她不得不依靠伸入鼻腔內(nèi)的管道“吃飯”?！薄　蟮婪Q，“胃輕癱”讓查曼幾乎失去了社交生活，因?yàn)樗ε伦约簳谒嗣媲昂翢o防備地嘔吐。

村民突發(fā)罕見病每天需近1萬毫升血液 全村獻(xiàn)血

一場突發(fā)的罕見病突然降臨，每天近1萬毫升的血液需求，給原本安穩(wěn)幸福的一家陡然蒙上了沉重的陰影。一方有難，八方支援。剛從死亡線上掙扎回來、意識恢復(fù)清醒的劉正琴不住地對記者說：“要不是他們，我早沒了?！边@里的“他們”，是江西省南昌市安義縣徐埠村那群普普通通的村民。

國內(nèi)無罕見病官方定義 無醫(yī)保報銷缺藥可治

在國際罕見病藥物生產(chǎn)具領(lǐng)先地位的生銳(Shire)醫(yī)藥公司總經(jīng)理杜興暉表示，罕見病醫(yī)療保障的不足成為產(chǎn)品進(jìn)入中國的最大阻力。2015年可以說是罕見病與孤兒藥最值得回憶的一年，這一年與罕見病有關(guān)的各類高峰論壇和會議不斷，規(guī)模越來越大，參與人越來越多。

多米尼加罕見疾?。?女孩"青春期后變男孩

據(jù)英國《每日郵報》9月20日報道，在多米尼加共和國西南的邊遠(yuǎn)村莊薩利那什角(Salinas)，一些“女孩”進(jìn)入青春期后，即大約12歲左右，因?yàn)榛蚧?，會長出男性器官變成男孩

多米尼加現(xiàn)罕見疾?。骸芭ⅰ鼻啻浩诤笞兡泻?/a>

罕見病女孩跪行26年終可"腳踏實(shí)地"

她開心地說，能夠“腳踏實(shí)地”超幸福。

商丘8歲男孩患罕見病

據(jù)宋劉臣的父親宋中民介紹，宋劉臣剛出生不到12小時就一直不?？摁[，后來發(fā)現(xiàn)他的皮膚一碰就成血皰，打開包裹他的包被發(fā)現(xiàn)，兩個小腳上好多血皰都已經(jīng)裂開?！拔覀冓s緊帶著孩子去商丘第一人民醫(yī)院治療，當(dāng)時醫(yī)生懷疑是先天大皰性表皮松解癥，建議我們馬上去鄭州大醫(yī)院救治。

商丘8歲男孩患罕見病 皮膚一觸即破

如今8歲的他每天都在承受著病痛的折磨。

商丘8歲男孩患罕見病 皮膚一觸即破

據(jù)宋劉臣的父親宋中民介紹，宋劉臣剛出生不到12小時就一直不?？摁[，后來發(fā)現(xiàn)他的皮膚一碰就成血皰，打開包裹他的包被發(fā)現(xiàn)，兩個小腳上好多血皰都已經(jīng)裂開?！拔覀冓s緊帶著孩子去商丘第一人民醫(yī)院治療，當(dāng)時醫(yī)生懷疑是先天大皰性表皮松解癥，建議我們馬上去鄭州大醫(yī)院救治。

中國罕見病高峰論壇開幕 專家稱“虛假信息泛濫”

2014第三屆中國罕見病高峰論壇21日在北京舉行，罕見病發(fā)展中心主任黃如方說，要警惕如今泛濫網(wǎng)絡(luò)的“治愈罕見病”的虛假醫(yī)藥信息。9月21日，由罕見病發(fā)展中心(CORD)與北京醫(yī)學(xué)會罕見病分會聯(lián)合主辦的“2014第三屆中國罕見病高峰論壇”在北京舉行。