原標(biāo)題：白血病患兒“婚禮”圓20年后一個(gè)夢(mèng)

　　白血病患兒小天奕（左）、小依晨（右）和他們的父母。3月26日，家長在志愿者的幫助下，為兩個(gè)孩子舉行了“婚禮”。韓雨岐 攝

　　沒有戒指，沒有酒席，沒有結(jié)婚進(jìn)行曲，3月26日的這場(chǎng)特殊“婚禮”上，只有兩個(gè)不到三歲的孩子，聽父母流著淚講述，接受來賓“早日康復(fù)”的祝福。

　　2017年，小天奕和小依晨相繼被查出患有急性髓系白血病。前期多次化療，并沒能減輕他們身體的疼痛，他們的未來，仍是未知數(shù)。

　　相似的經(jīng)歷，讓他們的父母決定舉辦這場(chǎng)“婚禮”?！拔覀兿Ｍ幸惶欤⒆觽兡軌騾⒓诱嬲龑儆谧约旱幕槎Y?！毙√燹鹊母赣H吳來信昨日接受新京報(bào)記者采訪時(shí)說，希望通過這場(chǎng)“婚禮”讓孩子們知道，父母從未放棄。

　　舉辦“婚禮”寄托希望

　　“在這個(gè)陽光而明媚的春季，我們迎來了一場(chǎng)特殊的婚禮。新郎今年兩歲半，新娘快三歲了。也許是因?yàn)槊\(yùn)的不公，讓兩個(gè)孩子遭受到了他們生命中最大的痛苦。但也許是冥冥之中注定的緣分，讓他們走到了一起，共同穿上這美好的新婚禮服……”

　　視頻中，主持人站在舞臺(tái)一邊，念著祝詞。只見兩個(gè)光著頭的小人兒，穿著條紋藏藍(lán)色西裝和粉紅色紗裙，戴著口罩，牽著手，在媽媽們的保護(hù)下走到臺(tái)上。

　　這場(chǎng)“婚禮”的“新郎”小天奕、“新娘”小依晨，均是被確診患有急性髓系白血病、并接受長期化療的兩名白血病患兒。該視頻播出后引發(fā)網(wǎng)友廣泛關(guān)注，截至昨晚，在新京報(bào)我們視頻的點(diǎn)擊量已達(dá)35.9萬。

　　幫忙組織這場(chǎng)婚禮的兒童大病救助志愿者韓雨岐昨日告訴記者，今年1月，她關(guān)注到了小天奕的情況。根據(jù)以往經(jīng)驗(yàn)，急性髓系白血病病情危急且兇險(xiǎn)，隨時(shí)會(huì)發(fā)生不可預(yù)料的情況。

　　因?yàn)橐恢痹谧鰹榘籽和瘓A夢(mèng)的活動(dòng)，韓雨岐詢問孩子父母后得知，他們想提前20年看看孩子的婚禮。韓雨岐介紹，這場(chǎng)“婚禮”的場(chǎng)地、裝飾和禮服，均為志愿者聯(lián)系無償提供。

　　“有了女兒之后還想，等她出嫁了，我會(huì)不會(huì)哭啊。我老公就說，不讓她嫁，要養(yǎng)她一輩子?！毙∫莱康哪赣H胡靜（化名）說，自從孩子生病后，對(duì)她唯一的期望和寄托，便是孩子能夠健健康康地活下去就行。

　　從老家河南轉(zhuǎn)院至北京航天中心醫(yī)院治療后不久，小依晨在病房中遇到了同樣入院治療的小天奕。同一個(gè)病房，一個(gè)31床，一個(gè)32床。再加上相似的病情，不易的轉(zhuǎn)院求醫(yī)路，“兩個(gè)小孩玩得特別好，覺得是一種緣分?！焙o說，有次陪護(hù)便跟小天奕媽媽開玩笑提起，兩人一拍即合。

　　剛過而立之年的吳來信，和妻子只有小天奕一個(gè)孩子。提及這場(chǎng)“婚禮”，他說實(shí)則就是圓大人的一個(gè)夢(mèng)，能夠提前20年看到孩子的婚禮?；槎Y，就是自己對(duì)孩子寄托的希望，“真的希望有一天，他能夠參加屬于自己真正的婚禮。”如果幸運(yùn)，手術(shù)成功，等孩子們長大，也想讓他們知道，當(dāng)父母的沒有放棄他們。

　　兩個(gè)孩子病情危重

　　一個(gè)簡(jiǎn)單的儀式，雙方父母介紹完孩子的治療歷程，十幾名在場(chǎng)志愿者作為“來賓”，送上早日康復(fù)的祝福，一個(gè)多小時(shí)的“婚禮”結(jié)束。

　　“婚禮”兩天后，新京報(bào)記者在吳來信一家在北京的出租屋里，見到了小天奕。因暫?；?，等待強(qiáng)制移植，黑色的頭發(fā)又開始絨絨地長了出來。

　　兩歲，正是一個(gè)對(duì)什么都好奇的年齡?？匆娤鄼C(jī)，小天奕便拉著媽媽的手想要拍照；看見筆，就拿著在本子上畫圈兒，邊畫還邊問別人“我畫的這是什么呀？”吳來信說，兒子每天都想要往外邊跑，看見車，就一輛一輛摸過去，可開心了。

　　當(dāng)再穿上“婚禮”的西裝，小天奕不斷地說“太漂亮”?！昂⒆舆€小，不能理解，就是覺得穿上了新衣服，很開心?！眳莵硇耪f，目前小天奕的精神狀況還可以。暫?；熀?，飯量也增加了。這不，吃完了午飯，眼看一根火腿腸，一會(huì)就又吃完了。

　　吳來信夫妻清楚地記得小天奕確診的日子：2017年7月13日。那天，不到兩歲的小天奕忽然高燒不退，他們帶著孩子從鄉(xiāng)里到市里，再到省城，跑了三家醫(yī)院。終于在接近凌晨的時(shí)候，拿到了急性髓系白血病的病危通知。

　　5個(gè)多月，5次轉(zhuǎn)院，9次化療，小天奕仍不見好轉(zhuǎn)。父親吳來信說，期間有四十多天高燒溫度在39-40度左右，“頭都抬不起來，每天就只喝一點(diǎn)水?！?/p>

　　小依晨也是類似的情況?！鞍滋爝€玩得很好，晚上就開始發(fā)燒，肚子疼”，胡靜說，他們按普通感冒治了4天，仍不見好轉(zhuǎn)。疼痛隨后從肚子，向全身擴(kuò)散。查不出病因，就無法準(zhǔn)確用藥。“人躺在床上不吃不喝，不睜眼睛，也不動(dòng)。”

　　胡靜說，自己好想念曾經(jīng)那個(gè)健康貼心的“小棉襖”。那時(shí)候把她抱在懷里，都是貼在自己身上，“特別柔軟地，叫媽媽?！彼貞洠瑑商烨坝H手給女兒穿上“嫁衣”，眼淚不知怎地，止不住地流。女兒反倒是特別高興，穿上了花裙子，還不愿意脫下來。

　　“孩子對(duì)藥物很敏感，每次化療都會(huì)有不同程度的感染，有時(shí)心跳都跳到180，甚至200?！焙o和丈夫把老家里唯一的房子賣了，跟親戚借錢，只為早點(diǎn)給女兒做移植手術(shù)。

　　為治病家長求助網(wǎng)絡(luò)

　　“沒錢也先排著隊(duì)，萬一湊夠了呢。”

　　吳來信說，自己接到醫(yī)院大致的手術(shù)時(shí)間是4月中旬，費(fèi)用至少35萬。而且移植倉數(shù)量有限，具體時(shí)間仍待定。“走到了這一步，我們不會(huì)放棄的?！?/p>

　　兒子生病這件事，可以說徹底打亂了他們夫妻倆的計(jì)劃。

　　吳來信和妻子掙錢不多，一直省吃儉用，尤其有了孩子以后?！安磺髣e的，孩子能健康長大就好”，吳來信說，他們只是想把兒子結(jié)婚要用的彩禮錢給省下來，按照老家習(xí)俗，家里兒子結(jié)婚，至少要拿出十幾萬的彩禮錢。

　　但是現(xiàn)在，5萬，10萬，30萬……在給兒子治病的路上，之前攢的錢扔進(jìn)去，瞬間不見了蹤影。跟親戚借，向朋友問，最后實(shí)在沒辦法，把老家種了幾十年的老樹都賣了。

　　“化療不起什么作用了，只能做強(qiáng)制移植，可以說是‘生命的最后一條路’了，剩下的都還是未知數(shù)?！奔词惯@樣，小天奕仍需排隊(duì)等待有移植倉空閑出來，期間還要服用1.2萬元一瓶、只能吃28天的控制病情的藥物。

　　無奈之下，吳來信嘗試求助于網(wǎng)絡(luò)，并通過發(fā)起直播，介紹小天奕的病情，尋求愛心人士的幫助。他說，一開始，自己每天都會(huì)轉(zhuǎn)至少5條到自己的朋友圈，得到了不少好心人的幫助。但現(xiàn)在，最多轉(zhuǎn)一條。“也是真的不好意思，如果不是實(shí)在沒有辦法，也不想這么打擾別人。”

　　“4月中旬準(zhǔn)備做強(qiáng)制移植，真的就是最后一條路了?！毙√燹鹊母赣H吳來信說，雖然被告知術(shù)后痊愈的幾率不超過20%，但還是不想就這么放棄。

　　昨日，吳來信帶著小天奕去醫(yī)院檢查血常規(guī)，化驗(yàn)單顯示白細(xì)胞有所下降，這讓他安心了不少。而吳來信最大的愿望，就是把兒子的病治好，然后帶他回家。

　　本版采寫/新京報(bào)記者 潘佳錕 朱駿 實(shí)習(xí)生 黃陽坤